Elguijaronegro

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06 octobre 2008

Réagissons, mobilisons-nous! Fin du Plan maladies rares : les raisons de notre inquiétude

Texte de la Fédération des maladies orphelines Nous: malades, enfants, parents, amis, sœurs, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude. Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares. Perfectible, ce Plan mis en place en 2005 et s’achevant fin 2008 a permis aux 4 millions de malades souffrant d’une des 8000 maladies orphelines de briser le huis clos de l’invisibilité et, pour nombre d’entre eux, d’entrevoir... [Lire la suite]